Objetivos
Objetivo principal
Nuestro objetivo principal es implementar una plataforma de estudio integral: clínico, epidemiológico, genómico, diagnóstico y terapéutico, para enfermedades raras neurológicas (discapacidad Intelectual, enfermedades metabólicas hereditarias, enfermedades mitocondriales, enfermedades oculogenéticas, e hipoacusias neurosensoriales) para incrementar su conocimiento y su traslación al Sistema Nacional de Salud en la Comunidad de Madrid.
Objetivos secundarios
- Estudio de la epidemiología genética y bases moleculares de las enfermedades raras.
- Mapa de recursos diagnósticos y epidemiología clínica de estas enfermedades raras. Programa de Enfermedades Raras no Diagnosticadas (ERnoD) con el objetivo de acelerar el diagnóstico y, si es posible, el tratamiento de estos pacientes.
- Caracterización fisiopatocelular de nuevas variantes/genes.
- Aproximaciones terapéuticas.
- Traslación de la medicina genómica aplicada a las enfermedades raras. Definición del algoritmo de estudio integral de enfermedades raras neurológicas.
Programas transversales
- Formación/Promoción del Talento.
- Difusión y coordinación transversal: portal web de difusión (científicos, pacientes, sociedad).